Varför behöver den här studien göras?

Mer kunskap behövs om hur livssituationen för hivpositiva ser ut. ”Att leva med hiv i Sverige” är den första stora svenska undersökningen om hur det kan vara att leva med hiv idag. Målet var att undersöka om och hur mycket hiv påverkar livskvaliteten, och om detta skiljer sig för olika grupper. Meningen är att resultatet av undersökningen ska kunna användas som argument och stöd ifall något behöver förändras, inom sjukvården eller på samhällsnivå. I samband med att den slutgiltiga rapporten släpps av Folkhälsomyndigheten i september 2015 kommer också öppna workshops att anordnas där alla som vill kan ställa frågor och ge feedback.

Hur görs undersökningen?

Alla som kom till någon av de deltagande mottagningarna (se nedan) under december 2013-juni 2014 hade statistiskt sett lika stor chans att vara med. Totalt deltog 1100 personer genom att svara på en anonym enkät med frågor om hur man mår och om det finns faktorer som man upplever påfrestande eller inte t.ex. i samband med arbete, resor, kontakt med vården eller i relationer. Enkäten fanns tillgänglig på 10 olika språk (svenska, engelska, franska, spanska, ryska, thai, somaliska, amarinja, arabiska, tigrinja) och via telefontolk. Deltagandet var helt frivilligt. Svaren kommer aldrig att kunna kopplas till någon enskild person.

Studien är ett samarbete mellan Karolinska Institutet, Karolinska Universitetssjukhuset, Venhälsan, Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm samt infektionsmottagningarna i Helsingborg, Malmö, Karlskrona, Kalmar, Visby, Skövde, Göteborg, Örebro, Falun, Gävle, Umeå, Luleå och Folkhälsomyndigheten. Undersökningen utarbetades i samarbete med Brukarföreningen, Hiv-Sverige samt Riksorganisationen Noaks Ark. Studien och enkäten är godkända av Regionala Etikprövningsnämnden i Stockholm.

Sammanfattning av resultat

Denna studie är den första heltäckande studien i Sverige där man har undersökt livskvaliteten bland alla grupper av personer som lever med hiv i vårt land. Totalt svarade 1100 personer på den anonyma enkäten Att leva med hiv i Sverige som berörde en rad olika livsområden och fanns översatt till 10 olika språk. 15 mottagningar som sköter hivvården för 75% av alla som lever med hiv i Sverige deltog samt två instanser för sprutbyten i Stockholm. Studiedeltagarna representerar väl de olika grupper som lever med hiv över hela landet.

Nedan presenteras en översiktlig sammanfattning av resultaten som kommer att redovisas i mycket större detalj i den rapport som släpps av Folkhälsomyndigheten i september 2015.

Ungefär två tredjedelar var män, en tredjedel kvinnor och drygt 1% identifierade sig som ett annat kön. Åldern på deltagarna varierade mellan 18-82 år och var i genomsnitt 48 år. Drygt hälften var födda i Sverige. De flesta hade känt till sin hivdiagnos i mellan 5-20 år, dvs under den tid som goda behandlingsmöjligheter funnits tillgängliga i Sverige. Majoriteten uppgav att de hade en fast partner, gymnasieutbildning eller högre och arbetade hel- eller deltid. Sammanfattningsvis är livskvaliteten relativt hög bland personer som lever med hiv i Sverige och merparten är nöjda med den vård och medicinering de har. Livskvaliteten påverkas negativt av samma faktorer som hos personer som inte lever med hiv dvs av ekonomi, bostad, missbruk och relationer. Det som skiljer sig är dock rädslan för att hivinfektionen ska bli känd för omgivningen, en direkt följd av det negativa bemötande och den okunskap som fortfarande präglar diskussioner kring hiv och personer som lever med hiv vilket negativt påverkar människors möjligheter att inleda sexuella relationer, vara öppna med sin hivinfektion, resa, och söka arbeten och slippa.

Vi kan alla bidra genom att tala mer öppet om och sprida mer kunskap kring hiv, liksom kring de fantastiska möjligheterna som finns till effektiv behandling, den resulterande låga smittsamheten och ett långt liv.

Summary of Results

This study is the first comprehensive study in Sweden that has examined the quality of life among all groups of people living with HIV in our country. In total, 1100 people participated in the anonymous survey Living with HIV in Sweden involving a number of different areas of life. The survey was available in 10 different languages. The 15 clinics that participated in the recruitment of participants are jointly responsible for the HIV care of 75% of all people living in Sweden with a known HIV-infection. In addition, two needle exchanges sites in Stockholm also contributed to inviting participants to the survey. The study participants provide a fair representation of the various groups living with HIV in Sweden.

Below is a brief summary of the results that also will be presented in greater detail in a forthcoming report released by the Public Health Agency of Sweden in September 2015.

About two-thirds of the participants were men, one-third were women and just over 1% identified themselves as another gender. The age of the participants ranged from 18-82 years with an average age of 48. More than half were born in Sweden. Most had known about their HIV diagnosis between 5 to 20 years, i.e. during the time that good treatment options have been available in Sweden. The majority had a steady partner. Most had also completed at least secondary education and worked full or part time.

In summary, the quality of life was reported to be relatively high and most said they were happy with the care and medication they received. The quality of life was adversely affected by factors that influence life for most people regardless of HIV status, such as a economic problems, lack of housing, drug –or alcohol dependency and lack of close relationships. What differed however, was a strong fear among many that ones HIV infection would be unwillingly disclosed, a result of the negative attitudes and ignorance that still often characterizes discussions about HIV and people living with HIV in Sweden. Prevailing stigma adversely affects people's ability to engage in close and intimate relationships, to be open with their HIV infection, to travel wherever they want and to seek any type of job.

We can all contribute to improve this situation by talking more openly about HIV and by helping to increase the knowledge about HIV infection including the fact that today’s extrenely effective treatment for HIV results in a very low risk to infect another person and great opportunities to live a long and healthy life despite HIV.

Om du har frågor

… om enkäten, vänd dig till den som frågade dig om du ville vara med i studien
… om studien, gå till www.attlevamedhiv.se, vänd dig till forskningsansvariga på telefon 0735 - 605 942, eller mejla anna.mia.ekstrom@ki.se
… om hiv i allmänhet och/eller vill ha rådgivning av någon som vet hur det kan vara att leva med hiv, vänd dig till
• Hiv-Sverige Riksförbundet för hivpositiva: Telefon: 08-714 54 10, www.hiv-Sverige.se
• Posithiva Gruppen. Telefon: 0736-24 24 22, www.posithivagruppen.se
• Riksförbundet Noaks Ark, se www.noaksark.org för kontakt med din lokala förening eller Noaks Ark Direkt telefon 020-78 44 40

Länkar till översatta sidor

Att leva med HIV
Vivircon VIH
Living with HIV
Vivre avec le VIH
xaaladda dadyoowga jirkooda ku sida Fayruuska HIV
ምስ ኤች ኣይ ቪ ምንባር
ከኤች ኣይ ቪ ጋር መኖር
Жизнь с диагнозом ВИЧ
มีชีวิตอยู่กับเอชไอวี
كيفية التعايش مع مرض فيروس نقص المناعة المكتسبة